Список Всех Детей | ИГНАТЕНКО САША


Последняя информация: Сашенька очень подвижный и активный ребенок, но из за боязни боли, до сих пор не ходит. Сашуля болеет с рождения. При такой форме заболевания, как у Саши, страдает не только кожный покров, слизистые, но и внутренние органы. Срастаются пальчики на ручках и ножках. Год назад с помощью Русфонда Саше провели операцию. Саша очень любит читать и писать, но сросшиеся пальчики не дают это делать. Девочке необходима операция в условиях клиники ФГАУ "НМИЦ здоровья детей" г. Москва, Россия в июне 2019 г. Дата госпитализации уточняется.
Дата рождения:01.09.2012
Место жительства: Рудный, Костанайская обл.
Диагноз: Буллезный эпидермолиз
Ориентировочная стоимость операции : 2000 USD

Обращение:
Здравствуйте Уважаемые работники фонда, меценаты и добрые и неравнодушные люди! Пишет Вам Игнатенко Е.Н., проживающая в городе Рудный Костанайской области. Я, мама Игнатенко Александры 01.09.12 года рождения. С рождения нам поставили тяжёлый диагноз буллезный эпидермолиз дистрофические рецессивная форма. При такой форме, как у нас, тяжёлой, страдает не только кожный покров, слизистые, но и внутренние органы. Срастаются пальчики на ручках и ножках. Очень тяжело видеть боль и слезы своего ребенка и при этом чувствовать абсолютное бессилие, потому что диагноз неизлечим. Ежедневные перевязки, прилипшие бинты, содранные локоточки и коленки, это всё нам на всю жизнь. Нам каждый день необходим дорогостоящий перевязочный материал и мази, которые можно приобрести только за рубежом. Вот уже 6 лет мы ищем разные финансовые пути, чтобы закупить всё необходимое. С рождения мы находимся на инвалидности и получаем лишь пособие, на которое купить всё это невозможно. Я мать одиночка, воспитываю двоих дочерей одна. Работать не могу, потому что нахожусь дома по уходу за ребенком инвалидом. Три года назад мы собирали деньги на обследование в Германии. Мы собрали 32 тысячи евро и наша мечта сбылась. Мы полетели на лечение. Прошли обследование всех органов и всё таки надеялись что диагноз не подтвердится. Но анализ биопсии кожи был неумолим. Всё подтвердилось. С рождения пять месяцев мы находились в больнице. Меня к ребенку практически не подпускали и из за неправильного ухода у нас срослись пальчики на ручках и ножках. Год назад мы полетели на операцию по разделению пальчиков в Москву. Тогда нам помог Русфонд, и оплатил нам операцию и период реабилитации в Москве. На данный момент наши пальчики опять срослись, опять требуется операция. Постоянно просить добрых людей, и надеяться на помощь российских фондов невозможно. Потому что всё не вечно. Хочется поддержки родного государства. В этом году нам исполнится 7 лет и мы пойдем в школу, не так как все детки, а будем обучаться на дому, и нам обязательно нужны пальчики, и без этой операции никак. Саша очень любит читать и писать, но сросшиеся пальчики не дают это делать. Еще нам необходимо пройти полное обследование, здесь мы этого сделать не можем, а в России в этой клинике, больница имени Сперанского есть много многопрофильных отделений, где готовы помочь и поддержать мою Сашу. Моя Сашенька очень подвижный и активный ребенок, но из за боязни боли, до сих пор не ходит. Пишет, читает, и мечтает, как все дети, пойти на следующий год в школу. Дети с этим заболеванием очень сильные и взрослеют очень быстро. Поэтому, не смотря на все трудности, мы двигаемся вперёд. Не опускаем руки, надеемся и верим!!!!! Я обращаюсь к Вам, потому что помощи больше ждать неоткуда!!!!!!!

Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ. включая Интернет, любой из высланных Вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.
Евгения Игнатенко


Также материалы по этой теме:

  • Игнатенко Саша


  • Страницы: 1  2  3  4   ...  72
    Им срочно нужна помощь Написать нам