Список Всех Детей | ИБРАГИМОВ ФАРХАТ


Последняя информация: Несмотря на лечение и постоянный прием препаратов фактора крови VIII в 2013 году состояние резко ухудшилось так как само заболевание дало рецидив и превратилось в самую тяжелую форму гемофилии ингибиторную. Фархат борется с гемофилией с раннего детства. В результате постоянных кровоизлияний и фактически отсутствующего профилактического лечения у Фархата началась деформация скелетной структуры. Если не сделать операцию в данный момент, Фархат всю жизнь проведет в инвалидном кресле, и не сможет самостоятельно передвигаться. Клиника ФГБУ"НИДОИ им.Турнера" г.Санкт-Петербург, Россия готовы госпитализировать Фархата в октябре. Точная дата госпитализации уточняется.
Дата рождения:14.08.2004г.
Место жительства: г.Алматы
Диагноз: Гемофилия А,тяжелая форма,эквинусная деформация правой стопы,Синдром Поланда
Ориентировочная стоимость операции : 2000-3000 USD

Обращение :
Я Ибрагимова Нодира Жандаралиевна являюсь матерью четырех детей. Старшему Ибрагимову Фархату 14.08.2018 года исполнилось четырнадцать лет, самому младшему сыну 2.5 года.
С мужем мы расстались по определенным причинам, своего жилья не имею, проживаю вместе со своей сестрой, я вместе с детьми занимаю у нее одну комнату площадью 20 кв метров. Работаю в кафе помощником повара, материальное положение крайне тяжелое.
Но самая страшная моя беда, это здоровье моего старшего сына Ибрагимова Фархата 2004 года рождения, который с детского возраста болен гемофилией А тяжелой формы.
Стоит на учете и принимает лечение во 2ой городской детской больнице г. Алматы, а так же в Научном Центре Педиатрии и Детской Хирургии. Несмотря на лечение и постоянный прием препаратов фактора крови VIII в 2013 году состояние резко ухудшилось так как само заболевание дало рецидив и превратилось в самую тяжелую форму гемофилии ингибиторную. Фактор крови VIII был уже противопоказан и были назначены для лечения антиингибиторные комплексы, которые применялись только по факту кровотечения, однако назначение данных препаратов оказалось так же не эффективным так как применение препарата «Фейба» стало вызывать у моего сына галлюцинации, плохой сон и другие побочные эффекты. Был назначен препарат фактора крови VII Коагил, который также был не эффективен так как вызывал побочные реакции, вплоть до коматозных состояний. Безусловно ввиду не эффективности назначаемых препаратов кровотечения продолжались, что вызывало рецидивирующие гемартрозы голеностопных, коленных локтевых суставов.
В результате постоянных кровоизлияний и фактически отсутствующего профилактического лечения у ребенка началась деформация скелетной структуры. Мы были на консультативном лечении в городе Санкт - Петербург в центре гемофилии, а так же в НИИ детской ортопедии, где при обследовании были обнаружены эвино-кавоваврусная деформация правой стопы, гемофилическая полиартропатия.
Контрактуры локтевых, голеностопных суставов. Левосторонний поясничный склероз (клинический), укорочение нижней конечности, правосторонний перекос таза. Плоская грудная клетка. Кроме того согласно электромиографии обнаружена нейропатия малоберцового нерва головки малоберцовой кости с двух сторон с грубым нарушением функции спонсерных волокон справа и слева по демиелинизирующему типу, а также признаки поражения сенсорных волокон периферических нервов нижних конечностей с двух сторон, утолщения поясничного отдела на уровне L-4-S1 преимущественно справа. Необходима срочная операция. Если не сделать операцию в данный момент, мой сын всю жизнь проведет в инвалидном кресле, и не сможет самостоятельно передвигаться.
Подобные операции в нашей стране сделать не возможно. Нет специалистов, оборудования, лабораторной диагностики.
Я получила все подтверждающие документы о невозможности данной операции в Республике Казахстан и необходимости зарубежного лечения. Прошу Вас оказать мне гуманитарную благотворительную помощь для поездки моего сына вместе со мной на зарубежное лечение. Прошу Вас помогите мне спасти моего сына от глубокой инвалидизации а может в дальнейшем и угрозы для его жизни, так как дальнейшее развитие данного заболевания является угрозой для его жизни.
С глубокой материнской надеждой на Вашу помощь и поддержку. Ибрагимова Нодира.



Также материалы по этой теме:

  • Ибрагимов Фархат


  • Страницы: 1  2  3  4   ...  69
    Им срочно нужна помощь Написать нам