Список Всех Детей | МАРТЫНОВА ЛЕЙЛА


Последняя информация: Лейла с самого рождения столкнулась с суровыми испытаниями жизни. После рождения, родители девочки от неё отказались, на её хрупкие плечи легла казалось бы непосильная задача- выжить! С множественными диагнозами Лейла справляется на отлично! Всё это благодаря тому, что на пути девочки встретились люди с огромным сердцем, любящие, заботливые. С момента как Лейлу взяли на воспитание приемные родители, состояние девочки значительно улучшилось, девочка может кушать, дышит через трахеостому реже чем раньше, Лейла очень любознательная. В настоящее время, по рекомендации врачей, ребёнку требуется провести генетический анализ на исследования сурфактантных протеинов который возможно исследовать только в г. Москве, провести консультацию и обследование у специалиста в области Торакальной Хирургии по вопросу деконюлизации и для определения предполагаемого клинического диагноза - Интерстициональная болезнь лёгких и дальнейшего лечения обследовать девочку в Клинике за границей, специализирующейся по этому диагнозу. Клиника Генотек г.Москва,Россия проведут забор био-материала (кровь) в мае 2019 г.
Дата рождения:11.06.2016
Место жительства: Алматы
Диагноз: БЛД,тяжелой степени,кислородозависимая,трахеобронхомаляция,высокая легочная гипертензия,генетика
Ориентировочная стоимость обследования : 300 000 тенге

Обращение:
Здравствуйте, обращаюсь к Вам с просьбой, оказать помощь одной маленькой девочке, от которой отказались родители после её Рождения. Мартынова Лейла Александровна. 11.06.2016 г. рождения из г. Петропавловск. СКО. Диагноз - ВПР легких. Кистозная гипоплазия легких. Врожденная трахеомаляция. Грануляционный эндотрахеит. Хронический канюленоситель. Клинический диагноз- Интерстициональная болезнь лёгких без гистологической верификации. Легочный Фиброз распространенный, осложнённый пневмоцеле. J84.9 Сопутствующий диагноз-Резидуальное органическое поражение ЦНС. Гипертензионный синдром. Миотонический синдром. ЗПМРР. Белково-энергетическая недостаточность 2- ой степени. У Девочки через 1.5 часа после рождения резко ухудшилось состояние за счёт дыхательной недостаточности, была подключена периодически к аппарату ИВЛ, в возрасте 4 -х месяцев была проведена операция-наложение трахеостомы. С Рождения до 2 лет 4 месяцев в основном находилась на стационарном лечении. С Рождения Ребёнок получал питание через зонд, самостоятельно не сидел, не ползал, не издавал звуков, наблюдалась задержка психо-моторного развития, белково-энергетическая недостаточность. Проходила обследования и лечение с 18.07.2016г-03.04.2018 в ДОБ г. Петропавловск. С 03.04.2018-23.05.2018 была переведена на санавиации в ННЦМД г. Астаны С 23.05.2018-19.07.2018 была переведена в ГДБ #2 г. Астаны С 19.07.2018-15.08.2018 была переведена в ННЦМД г. Астаны С 16.08.2018-20.09.2018 была переведена на санавиации в НЦПиДХ г. Алматы С 25.09.2018-12.10.2018 проходила лечение в ДГКБ #2 г. Алматы С 04.12.2018-11.12.2018 проходила обследование в Клинике Медитерра г. Алматы. 18.09.2018г., В возрасте 2 года 4 месяца была оформлена на воспитание под патронат. С момента как я взяла девочку под опеку ( 18.09.2018 ), состояние здоровья в динамке улучшается: Ребёнок стал кушать естественным образом любую пищу Стала активная, самостоятельно сидеть, пытаться ползать, стала опираться на ноги, произносить звуки и короткие слова, самостоятельно дышать при закрытой трахеостомической трубке, может находиться более длительное время без дополнительного кислорода ( кислород подаётся ночью и иногда днём на короткий период, во время сна), наблюдается развитие мышечной массы и всей массы тела. Ребёнок проявляет интерес к окружающему миру, играется, коммуникабельна, интеллектуально развивается. За 6 месяцев нахождения в семье девочка регулярно получает медикаментозное лечение, прошла 2 курса массажа , 3 курса иглотерапии, проходит реабилитацию в Центре АРДИ 3-ий месяц, получает полноценное питание, окружена заботой и вниманием, проживает в комфортных условиях. Но ещё кислородозависима, отстаёт в развитии от своих сверстников, так же является носителем трахеостомической трубки. На сегодняшний день мы прошли различных профильных специалистов, много сделано, положительная динамика наблюдается, но дальнейшее лечение и прогноз утвердительно заключить наши специалисты не берутся. Поэтому обращаюсь к вам просьбой, оказать содействие в дальнейшем обследовании и лечении Мартыновой Лейлы. Девочка очень много пережила за свои 2,5 года, с Рождения была лишена любви и заботы со стороны родных людей, очень старается и борется со сложными диагнозами, несмотря на свой маленький возраст и пережитые испытания. В настоящее время, по рекомендации врачей, ребёнку требуется провести генетический анализ на исследования сурфактантных протеинов который возможно исследовать только в г. Москве, провести консультацию и обследование у специалиста в области Торакальной Хирургии по вопросу деконюлизации и для определения предполагаемого клинического диагноза -Интерстициональная болезнь лёгких и дальнейшего лечения обследовать девочку в Клинике за границей, специализирующейся по этому диагнозу. В свою очередь, хочу выразить огромную благодарность вашему фонду за помощь, которую вы оказываете деткам со сложными заболеваниями, особенно Селюниной Светлане, при поддержке вашего Фонда, за всё время, которое я занимаюсь этой девочкой, мы смогли добиться хороших результатов на сегодняшний день. Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ включая Интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии».


Также материалы по этой теме:

  • Мартынова Лейла


  • Страницы: 1  2  3  
    Им срочно нужна помощь Написать нам