Список Всех Детей | ШТЕЛЬМАН МИЛАНИЯ


Последняя информация: Милания, прекрасная девочка, которая очень любит музыку. Примерно в возрасте 2х лет на ноге у Милании в области голени родители заметили небольшую гематому. Постепенно гематома стала увеличиваться. Незамедлительно девочку показали хирургу, дана рекомендация наблюдать. Со временем появилось уплотнение внутри гематомы. С 2014 года по 2018 год было проведено 14 этапов ренгенэндовоскулярной эмболизации. Но с каждым разом опухоль увеличивается, улучшение только на месяц после очередного этапа, а потом с новой силой растет. С 25 февраля 2019 г. Милания находится в клинике Медиттера и получает необходимое лечение. Именно благодаря вашей помощи, у Милании есть все шансы на полноценную жизнь.
Дата рождения:21.11.2008
Место жительства: Семей
Диагноз: Врожденная ангиодисплазия, гемангиолимфоангиома правой голени
Ориентировочная стоимость лечения : 873 200 тенге

Обращение:
Здравствуйте.
Моей дочери на данный момент 10 лет. Наш путь с дочкой очень долог и тяжел. Ребенок желанный. С рождения моя дочь была здоровым, активным ребенком.
В жизни существуют болезни, о которых мы ничего не знаем, до тех пор, пока это не коснется нас самих. Так случилось, что моя дочь заболела одной из них.
Примерно в возрасте 2х лет на ноге в области голени мы заметили небольшую гематому. Постепенно гематома стала увеличиваться. Мы обратились к хирургу нашего города по месту жительства. Сказали только наблюдение.
Мы наблюдались до тех пор пока не появилось уплотнение внутри гематомы. Так как наши медики не смогли определить что это, нас направили в город Усть-Каменогорск для дополнительного обследования и уточнения диагноза. Своими силами пока мы собрались, пока обследовались размер опухоли увеличился. Наконец нам диагноз выставлен - Лимфонгиома правой нижней конечности.
Нам было рекомендовано обратиться в здравоохранение и приехать на проведение операции по удалению. Взяв на себя ответственность я повременила с рассеканием опухоли. С таким диагнозом За свой счет мы посетили Германию, в городе Meiningen для уточнения диагноза.
Был выставлен диагноз врожденная лимфовенозная мальформация. От туда же, нам была рекомендация; не в коем случае не оперировать, опухоль увеличивается не только поверхностно, но и глубоко внутри. Был рекомендован компрессионный трикотаж, который мы заказываем и одеваем с 5 лет.
А также было рекомендовано лечение у ДЕТСКОГО ангиохирурга который занимается эмболизацией. В нашем городе Семей мы не нашли такого специалиста.
Но нашли ведущего ВЗРОСЛОГО ангиохирурга. По его рекомендации мы отправились на консультацию в НЦП и ДХ г. АЛМАТЫ. После проведенной консультации в НЦП и ДХ Мусагалиевым Даулетом Тулеугеновичем, нам была назначена склероэмболизация. Я очень переживала, не находила себе места, особенно узнав последствия данной патологии. И так началось наше лечение. С 2014 года по 2018 год в НЦП и ДX было проведено 13 этапов ренгенэндовоскулярной эмболизации.
С каждым разом опухоль увеличивается, улучшение только на месяц после очередного этапа, а потом с новой силой. А также происходит переодическое воспаление появляется высокая температура, сильнейший отек, покраснение, болезненность. Дочь стала часто болеть простудными заболеваниями, а также болезненность увеличилась, в школе опасность травмирования(дети есть дети).
Наш диагноз отягощен сильнейшей аллергической реакцией на лекарственные препараты вплоть до анафилактического шока. Со 2 го класса по решению ВКК мы были определены на домашнее обучение.
А также в марте 2018 года мы получили инвалидность. По мимо этого мой ребенок находится на имунномодуляторах. Все лекарства и уколы подходящие моему ребенку приобретаем сами.
После 13 процедур проведенных в научном центре нас направляют в И.Х. "MEDITERRA" г. Алматы по рекомендации ангиохирурга с НЦП и ДХ. т.к опухоль прогрессирует и осложнения увеличиваются.
В декабре 2018 года мы попали в эту клинику. Там наш не типичный случай был обсужден с участием руководителя клиники Mediterra, Коспановым Н.А. а также лимфологом Бийсембаевым И.М.
После обследований дополнительно выявлен лимфостаз. Был проведен 14 этап склероэмболизации со 2 ой попытки т.к в первую попытку появилась аллергия на физраствор.
В данный момент дополнительно к нашим процедурам рекомендован лимфомассаж(нужно длительное воздействие.)
Для нашей семьи это дорогостоящие процедуры, которые мы не потянем. Мы живем в однокомнатной квартире. Доча у меня от первого брака (отец погиб) когда дочь только родилась.
Как могла справлялась своими силами. Продала все что можно. Сейчас нас четверо. Myж работает водителем -экспедитором. Сама выйти на работу не могу т. к постоянно сама езжу на лечение с дочерью. У меня родителей нет а родители мужа помогают, как могут. Моя дочь обучается в музыкальной школе для гармоничного развития, класс фортепиано. Конечно же мы часто пропускаем, но нам идут на встречу. В январе месяце в музыкальной школе преподаватели и ученики не остались равнодушными к нашей проблеме и провели благотворительную акцию. Доча обычный ребенок, который хочет радоваться жизни. Ничего не выдает о её болезни, но то что перенес мой ребенок в свои 10 лет это страшно. Кроме этого она стала очень нервная, замкнутая, обидчивая. Я прошу Вас о содействии помочь моей дочери продолжить лечение в клиники Mediterra г.АЛМАТЫ т.к финансово мы уже не можем потянуть такие суммы.
Следующий этап назначен на 25 февраля. Дальнейшее лечение будет определено на месте. Я очень надеюсь на то, что Вы не останетесь равнодушными и обратите на нас внимание.
Все копии выписок, документов прилагаются информация обследования дополнительно находятся в клиники Mediterra Спасибо за понимание.
С УВАЖЕНИЕМ Штельман Оксана Валерьевна.
Разрешаю использовать присланные мною документы, выписки, а также фотографии использовать в СМИ включая интернет.


Также материалы по этой теме:

  • Штельман Милания


  • Страницы: 1  2  3  
    Им срочно нужна помощь Написать нам