Список Всех Детей | АСТАШОВА ЕСЕНИЯ


Последняя информация: У Есении с самого рождения большие трудности с едой, девочка постоянно давится пищей, поэтому приходится всю еду перемалывать в блендере и давать ее в пюреобразном виде. Для избежания травматизации и риска кровотечения, нельзя пользоваться карандашами, железными ложками, вилками , всеми острыми предметами, чтобы ребенок не травмировал образование. За 2 года где только не лечили Есению... К сожалению, на Родине Есении помочь не могут. Родители собственными усилиями собрали средства и в декабре 2018 г. проведен первый этап склерозирования блеомицином. Данный диагноз требует поэтапного лечения, но к сожалению, материальные возможности семьи исчерпаны. Дата госпитализации для 2го этапа назначена на 27 марта 2019 г.
Дата рождения:10.02.2017
Место жительства: Астана
Диагноз: Венозная мальформация небной области
Ориентировочная стоимость операции : 80 500 рублей

Обращение:
Добрый день, Фонд Милосердие.
Моя дочь, Асташова Есения Юрьевна, 10.02.2017 г.р. имеет инвалидность, родилась в г. Астане в ПЦ №1 на 34 неделе. У дочери врожденный диагноз «Венозная мальформация твёрдого нёба».
С самого рождения у ребенка большие трудности с едой, доченька постоянно давится пищей, поэтому приходится всю еду перемалывать в блендере и давать ее в пюреобразном виде. Для избежания травматизации и риска кровотечения, нельзя пользоваться карандашами, железными ложками, вилками , всеми острыми предметами, чтобы ребенок не травмировал образование. Соответственно, в детский сад доче ходить нельзя.
Наша история: Впервые я увидела багровое образование во рту на нёбе у ребенка на вторые сутки рождения, когда докармливала ребенка смесью со шприца, т.к. ребенок был слабый и плохо сосал грудь. На мой вопрос, что у ребенка во рту, мне отвечали в роддоме, что это гематома и она рассосется самостоятельно. В 23 дня ребенок сильно заболел пневмонией, осложеннной бронхиолитом, находилась месяц на лечении в детской больнице №1 г.Астаны из них 3 недели в реанимации, на ИВЛ. После выписки, образование во рту еще больше увеличилось и приобрело синюшний оттенок. Но участковый врач с 4 поликлиники успокаивала, что у ребенка просто родимое пятно.
Также, я обращалась к частному педиатру, где был выставлен диагноз Гемангиома.
После того, как ребенку исполнился год, я заметила, что образование стало расти. Вот тут начались наши хождения по всем хирургам в г. Астане и г. Алматы.
18.04.2018г мы посетили челюстно-лицевого хирурга (далее-ЧЛХ) Даулетбеккызы в ГДБ№2, где был выставлен диагноз Гемангиома твердого нёба и рекомендовано КТ с контрастированием. 27.04.2018г мы решили посетить АО «Центр Материнства и Детства», где попали к ЧЛХ Сян-Тун-Чин Р.В., он также рекомендовал КТ с контрастированием.
Затем, 17.05.2018г попадаем на прием к доктору медицинских наук Замураевой А.У. в АО «Медицинский Университет Астана». Был выставлен диагноз «Кавернозная гемангиома твердого и мягкого нёба справа. Сосудистая ангиодисплазия». Рекомендовано: МРТ с ангиографией. Алма Уахитовна порекомендовала нам обратиться в пятую челюстно-лицевую больницу г.Алматы к Кларе Зулхарнаевне.
В июне 2018г. Мы летим с ребенком за свой счет в г. Алматы, приходим на прием к врачу в данную больницу, нас осматривают и ставят диагноз Гемангиома и отправляют в клинику Медитерра, оттуда хирург Нурсултан Айдарханович отправляет в НИИ Педиатрии и детской хиругии к Онласынову Азизу Кажмуканович. Придя туда, врач устно ставит диагноз венозная мальформация 90%, но нужно делать МРТ через портал и подтвердить диагноз. Он нас сориентировал на август 2018, мы получили квоту, полетели за свой счет в НИИ Педиатрии, провели МРТ с контрастированием. Врач выдал заключение: «Гемангиома под вопросом». Данных за венозную мальформацию нет» и отправил обратно в Астану лечится бета-блокаторами. Также, мы посетили по его рекомендации онколога в Онкологическом центре и ЧЛХ в ГДБ №2 г. Астаны. Опять диагнозы ставят и пишут неверные: «Капиллярная и кавернозная гемангиома».
В это время я искала других врачей и вела электронную переписку с сосудистыми хирургами из России.
30.11.2018г. в Астану приезжает детский сосудистый хирург из г. Москвы – Романов Дмитрий Вячеславович через благотворительный фонд Агабекова. Данный врач, в рамках ГДБ№2 и МЦ Жардем Кидс провел осмотр и выставил верный диагноз дочери – «Венозная мальформация твердого нёба», где рекомендовал оперативное лечение - склерозирование блеомиционом. Данный препарат не зарегистрирован в РК, а то, что предлагают наши врачи – склерозирование этанолом и этоксисклеролом не подходит для моей дочери. Ввиду того, что венозная мальформация расположена на слизистой и в головной части, что может вызвать некроз тканей и кровотечение, которое будет невозможно остановить и ребенок можем умереть от кровотечения. Я своими глазами видела, как «калечат» и делают недееспособными детей в НИИ Педиатрии. Чего стоит случай с годовалой девочкой из г. Караганды, где врач проводя второй этап склерозирования этанолом (диагноз венозная мальформация внутренней щеки, ввел девочке этанол и этот препарат «улетел» в лицевой нерв, у ребенка пол лица было черным и атрофировалось. Сейчас ребенок нуждается в пластике. Я не желаю, чтобы на моем ребенке делали такие опыты и сделали ее инвалидом на всю жизнь. Кроме того, по мнению сосудистого хирурга Романова из Москвы, данные методы лечения – склерозирование этанолом и этоксклеролом – это «прошлый век». Наша медицина «отстала» на 40 лет в развитии, и лечат детей по старым советским стандартам! А еще в Казахстане отсутствует отделение сосудистой патологии, где могли бы лечить детей в гемангиомами и сосудистыми мальформациями. Детей с такими заболеваниями попросту ложат в отделения интервенционной хирургии и кардиологии, в челюстно-лицевых отделениях и т.п.отделения. Но никак в сосудистые отделения, потому что их ПРОСТО НЕ СУЩЕСТВУЕТ в Казахстане!
18.12.2018г я впервые полетела с ребенком за свой счет в Москву для оперативного лечения в Центре сосудистой патологии – клиника педиатрии и детской хирургии доктора Матара, где был проведен первый этап склерозирования блеомицином. Результат уже есть, образование стало немного меньше. Но, к сожалению, одной операцией мы не ограничимся, 28.03.2019 нам выслана путевка на госпитализацию на второй этап лечения. Далее, будет третий этап через полгода в сентябре-октябре 2019г. По совету доктора Романова взять квоту на лечение в Москве, т.к. в Казахстане такие операции с данным препаратом не проводятся.
Через четвертую поликлинику, где мы стоим по месту жительства, я попыталась оформить квоту за границей, где заведующая хирургии Саним Адильбековна, заместитель директора по контролю качества Гульнара Маратовна отправили меня на консультацию в Центр Материнства и Детства к хирургу для получения выписки о том, что данный вид лечения не предусмотрен в РК. 13.02.19 нас осмотрел Сян-Тун-ЧИН Р.В., ЧЛХ, где открыто заявил, что он боится брать на себя такую ответственность и выдавать такие выписки. Сказал, что его сразу вызовут с Министерства Здравоохранения и отругают за такие действия. По сути, нам нужна выписка от детского сосудистого хирурга, но такого врача в Астане, да и в Казахстане нет.
Фонд Милосердие, прошу Вас помочь провести моей дочери вторую по счету операцию склерозирования венозной мальформации твердого нёба. Я не работаю, воспитываю ребёнка-инвалида, не имею финансовой возможности оплачивать несколько таких операций в год. Обращаюсь за такой помощью впервые, если бы я знала, что мы ограничимся одной-двумя операциями, поверьте, не просила бы помощи. Но таких операций нам потребуется несколько, мы и так упустили много времени из-за неверной диагностики в Казахстане .
Прошу не отказать в моей просьбе и выделить средства на проведение операции в Центре Сосудистой Патологии доктора Матара (стоимость лечения и все выписки прилагаю). Нам потребуется в первом варианте 70500 рублей или 80500 второй вариант в зависимости от категории сложности операции. Билеты я уже приобрела самостоятельно.
«Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ,включая Интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии».

С Уважением, Асташова Валентина Ербулатовна




Также материалы по этой теме:

  • Асташова Есения


  • Страницы: 1  2  3  
    Им срочно нужна помощь Написать нам