Список Всех Детей | ФРОЛОВСКИЙ ДАНИИЛ


Последняя информация: В течении первых двадцать дней жизни был заметен тремор левого глаза и левого уголка глаз. Но перед посещением невропатолога, на двадцатом дне жизни, у Даниила начались тонические приступы. Даниил был доставлен в реанимацию, где провел три дня. После выписки все время корректировались медикаменты, но улучшения не было, более того, состояние ухудшалось с каждым днем. За границей откликнулись немецкая клиника МАРА, город Билефельд. Но и после лечения в данной клинике улучшение было кратковременным, пробовали и кетогенную диету, которая конечно сократила количество приступов, но к сожалению произошла декомпенсация организма к диете. Сейчас вся надежда на вживление VNS-стимулятора. Клиника ФГБУ НМИЦПиН им.В.Бехтерева г.Санкт-Петербург,Россия госпитализировали Даниила 16 апреля. Было проведено предварительное медицинское исследование для установки вагусного стимулятора, которое показало эффективность данной установки. Даниил готовится к операции по установке VNS стимулятора, которая пройдет в августе. Дата госпитализации 13 августа.
Дата рождения:05.05.2014г
Место жительства: г.Алматы
Диагноз: Генетическая эпилепсия,мутация гена STXB1
Ориентировочная стоимость лечения : 2000 USD
Ориентировочная стоимость операции (2этап лечения) : 24000 USD
Всю сумму на 1ый этап лечения Даниила перечислил частный спонсор пожелавший остаться неизвестным. Выражаем искреннюю благодарность.


Обращение 2:
В апреле этого года, Вы оказали нам большую помощь в проведении предварительного обследования для установки вагусного стимулятора, моему сыну Даниилу Обследование проводили в Санкт-Петербургском институте им.Бехтерева Институт славится своими нейрохирургами и первенством в числе проведенных операций по установке VNS-стимулятора.

Заключение нейрохирурга, Второва А.В., дало надежду на возможность провести операцию по установке стимулятора. Так как нам выставлен диагноз медикамент резистентная эпилепсия, это большая альтернатива избавиться от судорог и восстановить когнитивные функции ребенка.

Изготовлением стимулятора занимается компания LivaNova. По России есть представительства и можно приобрести стимулятор, но сумма для нашей маленькой семьи не подъемная, - 5 240 000 тг. Это только стимулятор, кроме этого операция и первичное наблюдение, в институте им.Бехтерева, обойдется не менее 1 000 000 тг.

У меня к вам большая материнская просьба, снова протянуть нам руку помощи и помочь в сборе средств для моего мальчика! Очень хочется видеть своего ребенка осознанно счастливым, а не охваченным каждый день мучительными

судорогами.

Обращение :
Фроловский Даниил, дата рождения 05 мая 2014 года, медикаментозно резистентная эпилепсия с мутацией гена STXB 1.
Роды были экстренными, через кесарево сечение. Врачи побоялись что я не смогу родить сама (учли мой возраст на тот момент, 31 год и крупный плод), хотя на момент проведения операции у меня уже начались схватки и было хорошее раскрытие. Делали эпидуральную анестезию в позвоночник. Сынок родился с весом 4750 грамм и ростом 59 см. Закричал сразу.
В первые дни в роддоме были сделаны две прививки от туберкулеза и от гепатита.
В течении первых двадцать дней жизни был заметен тремор с левого глаза и левого уголка глаз. Но перед посещением невропатолога, на двадцатом дне жизни, у Даниила начались тонические приступы. Мы были доставлены в реанимацию, где провели три дня.
Через месяц нас выписали из больницы на препарате Конвулекс, но приступы так же сохранялись. Сразу же мы легли в другую детскую неврологию, где сына прокапали Конвулексом внутривенно и судороги прекратились. К этому времени ему было уже два месяца. Из больницы мы вышли на двух препаратах Конвулекс и Топамакс.
В течении семи месяцев (до февраля 2015г.) была стабильная ремиссия. Ребенок развивался, учился держать голову, брал в ручки предметы, гулил, узнавал родных, улыбался и хорошо реагировал. И, казалось бы, все позади и впереди только активное развитие и все будет хорошо, но увы, нам были уготовлены новые испытания.
По назначению лечащего врача, необходимо было увеличить дозировку Топомакса в половину, так как вес ребенка увеличился. После увеличения препарата, ребенок стал «зависать». И через месяц у нас начались снова судороги, клонического характера.
В феврале 2015 мы поступили во вторую детскую больницу г.Алматы. Где пролежали до мая 2015 года. Было проведено следующее лечение:
-февраль-март 2015г., Преднизалон, два раза в день, по возрастанию. Который нам не помог и мы его отменили через месяц.
-марта-апрель 2015г., Убрали топомакс и перешли с Конвулекса на Кеппра сироп.
-апрель-май 2015г., Начали гормональную терапию препаратом Синактен. Синактен нам так же не помог, и мы убрали его в июле 2015г.
-май 2015г. Мы вышли с больницы на препаратах Кеппра-сироп, гормон Синактен и позже в терапию включили препарат Сабрил.
Вся терапия только тормозила малыша, а приступы продолжались каждый день! Синактен прокололи три месяца и закончили терапию в июле 2015 года, а Сабрил начали убирать в октябре 2015года до февраля 2016года.
В августе 2015 года, был получен ответ от немецкой клиники МАРА, город Билефельд. Счет был не сказуемо большой для нас, около $ 35 000. Не опуская рук, мы начали сборы. Очень сложно было писать первые строчки и делиться с Миром своей бедой. Но иначе не было бы
Начало было положено за счет сюжета про нас на телеканале КтК, в новостях. Никогда не забуду отзывчивую и искреннюю Наталью Кунину, общаемся с нею и сейчас. Слава Богу, Мир не без добрых людей и сумму мы набрали очень быстро! Большую помощь оказал директор компании, в которой работал мой (теперь уже бывший) муж. Он выделил нам $21 000! Очень много вокруг оказалось помощников, мы участвовали в ярмарках, девочки-рукодельницы, делали большой вклад своим ремеслом.
Все отчеты по этапам сборов, я освещала на созданных страницах для Даниила в социальных сетях. Инстаграмм: @help_danya и моя страница на фэйсбуке:
https://www.facebook.com/profile>php?id=550963204.
И вот в ноябре 2015 г., мы смогли оплатить счет клиники МАРА, и с большой верой в сердце ждали вылета в клинику.
Так же в конце февраля 2016 года, мы вылетели на обследование в немецкую клинику Мара. На обследовании мы пробыли один месяц. Нам не было предложено лечение, кроме седативного препарата Нитразипам. От которого ребенок просто засыпал. В первом заключении клиники, была установлена эпилепсия не выявленного характера. И только в начале мая 2016года, нам пришли результаты генетического исследования с заключением мутации в гене STXB1 с миоколоническими припадками. Каждое обследование обжигает все внутри, но последний вывод генетики, - сильнее электрического шока. Словно руки стали опускаться, но смотря на любимого сына, решила действовать вопреки диагнозам.
Ребенок фактически не развивался. И на возраст два года, не держал даже голову, плохо реагировал, не узнавал. Клонические судороги в основном были связаны со сном. На засыпание и пробуждение.
Находясь в Германии, я узнала о кетогенной диете и о результатах ее ведения. Мы нашли клинику в Фильдере, Германия. И уже через месяц после прилета в Казахстан (2 мая 2016г.) вылетели с сыном на введение кетогенной диеты.
Собранных средств, хватило и на вторую нашу поездку с сыном. В эту поездку мы уже отправились вдвоем с ребенком.
Первые десять дней на новом питании, произошло чудо! Судороги прекратились. На ЭЭГ ушла гипсоаретмия, и ребенок резко изменился в лучшую сторону.
К сожалению, это было не на долго и постепенно судороги стали возвращаться, но сократились на 50%. В сентябре 2016 года, ЭЭГ стало немного хуже, но лучше на много чем до введения диеты. На тот момент мы уходили с Нитразипама, оставались на Кеппре и кетогенной диете. Благодаря нашим занятиям плаванья, с июня 2016 года, фактическое состояние Даниила изменилось в лучшую сторону, он стал держать голову и лучше держать спину.
В декабре 2016 года, мы снова были в клинике Фильдер, на повторном обследовании. Было решено добавить препарат Осполот, и постепенно уходить от Кеппры. В феврале 2017 года мы полностью ушли с Кеппры и перешли на Осполот в дозировке 200 мг сутки, на вес 16 кг. Мы до сих пор (ноябрь 2017г.) на одном препарате и этой дозировке.
В августе 2017 года мы полностью ушли с диеты, так как произошла декомпенсация организма к диете. Судороги продолжаются каждый день, утром, связанные со сном. Очень сильно ребенок реагирует на перемены погоды, и осенью начинается обострение. В такое время, ставлю на ночь магнезию с новокаином (0,8 к 0,8).
На данный момент, Даниил стоит с поддержкой, держит голову и спину, акцентирует внимание на предметах,не говорит и не хватает руками предметы. Эпилептические приступы не убираются ни одним способом.
В конце декабря 2017 года, я начала плотно изучать еще один способ лечения эпилепсии с медикаментозно резистентной формой, это вживление VNS-стимулятора. На тот момент держала переписку с Сеульским Институтом Проблем головного мозга. Можно сказать, стала в тот момент готовить документы в фонд. Выяснилось, что в случае, если обследование будет положительно для проведения такой операции, Сеульские врачи не смогут нам провести установку стимулятора, так как мы не являемся гражданами Кореи.
Я стала искать клиники по странам СНГ и обратилась в институт Бехтерева, г.Санкт-Петербург, Россия. Переговорила с врачом, попросила счет на проведение предварительного обследования. На данный момент, нас ждут 16 Апреля 2018 года в Институте.
Сумма относительно не большая по меркам современной медицины, около 700 000 тг., но на данный момент я не могу так быстро набрать эти деньги. Обращаюсь за помощью к Вам, к фонду «Милосердие». Буду благодарна любому ответу, но как любая мать, надеюсь на чудо, и жду помощи...
П.С.: К настоящему моменту наша семья распалась. Я попала под социальный статус «матери одиночки с ребенком инвалидом», как бы, не ужасно это резало слух. С Марта 2018 года, Даниилу, - «папа» выплачивает алименты, в другом виде помощи бывший муж отказал.
Я пытаюсь работать удаленно из дома. В моей профессии необходимо находится на работе весь день, а в сложившихся условиях, я не могу этого сделать. Слава Богу, есть заработок, чтобы оплатить препараты ребенка и продолжать занятия в бассейне. И есть силы, чтобы дальше продолжать бороться за будущее своего сына.
Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.


Также материалы по этой теме:



Страницы: 1  2  3  
Им срочно нужна помощь Написать нам