Список Всех Детей | МУХАМБЕТОВА МАЙЯ


Последняя информация: Майя настоящий боец. Сильная девочка желающая жить в этом мире. Уже в 40 дней провели первую операцию. В данный момент Маюша дышит благодаря трахеостоме. К сожалению отечественные врачи не могут помочь Майе. Нужно проводить корректную диагностику и начинать своевременное лечение за границей. Клиника GAZIOSMANPASA г.Стамбул,Турция госпитализировали Майю 12 декабря 2017г, где было проведено полное обследование и все медикаментозные процедуры, которые, к сожалению, не смогли сделать в Казахстане. Майя госпитализирована 5 ноября 2018г для второго этапа лечения. Был проведен осмотр невропатологом, онкологом, диетологом, гастроэнтерологом - вердикт всех врачей – норма! Все показатели стабильны, и имеют тенденцию к положительной динамике
А самое главное - врач отоларинголог уверен, что Маюша будет кушать сама и глотать, даже будет голос. Безусловно это победа Майи, врачей, и всех тех, кто неравнодушен к судьбе Майи. Даны рекомендации по питанию девочки. До трех лет организм ребенка может компенсировать все сбои в развитии, и можно обойтись без долгой реабилитации, если выполнять все рекомендации по лечению.Нужно через месяц вернуться в Стамбул на повторное обследование легких и трахеи, это важный этап, так как покажет в каком состоянии легкие и бронхи после месяца тренировок с едой. Дата госпитализации 12 декабря 2018г.

Дата рождения:21.03.2017г.
Место жительства: г. Алматы
Диагноз: Низкодифференцированная нейробластома шеи слева
Ориентировочная стоимость операции : 12000 USD
Ориентировочная стоимость 2го этапа лечения : 5000 USD
Ориентировочная стоимость 3го этапа лечения : 3000 USD

2 000 000 тенге на 1ый этап операции Майи перечислила компания "Henkel". Выражаем искреннюю благодарность.

300 000 тенге на 1ый этап операции Майи перечислила компания ТОО "Global Wine and Spirits". Выражаем искреннюю благодарность.

100 000 тенге на первый этап операции Майи перечислила компания ТОО "Zerecon". Выражаем искреннюю благодарность.

500 000 тенге на второй этап лечения Майи перечислил частный спонсор пожелавший остаться неизвестным. Выражаем искреннюю благодарность.


Обращение 3 :
Добрый день!

Начинаю свое письмо со слов благодарности, ведь благодаря вам и вашей помощи мы смогли обследоваться и лечится у лучших специалистов в Стамбуле
Совсем недавно, мы закончили обследование в Турции, второй этап пройден, нас смотрели невропатолог, онколог, диетолог, гастроэнтеролог- вердикт всех врачей – норма! Все показатели стабильны, и имеют тенденцию к положительной динамике
А самое главное - наш врач отоларинголог уверен, что Маюша будет кушать сама и глотать, даже будет голос- я правда не верю, что смогу услышать как она смеется!
В этот раз все тесты на глотание – проводились с несколькими докторами. Под пристальным мониторингом рентген аппаратов – пришли к выводу что глотательная функция сохранена, и нужно начинать тренировки, ведь Маюша не знает как это глотать пищу- решили начать с супа-пюре, так как его легче проглотить, оказывается сложнее всего проглотить воду( как все устроено, а мы даже и не задумываемся). Тренировки нужно начитать с половины ложечки – постепенно увеличивая объём, главное следить за состояние легких. Дабы избежать аспирации.
Вообще на нас у нашего врача большие планы, он очень хочет постараться в течении полугода уменьшить канюлю на трахеостоме, сделать ее еще короче, и тогда есть вероятность, что услышим голос, но а если все пойдет по плану – будем пытаться тренировать ее дышать без трубки
Доктор настаивает делать это именно сейчас, так как до трех лет организм ребенка может компенсировать все сбои в развитии, и мы сможем обойтись без долгой реабилитации. Но для этого нужно через месяц вернуться в Стамбул на повторное обследование легких и трахеи, это важный этап, так как покажет в каком состоянии легкие и бронхи после месяца тренировок с едой.
Я вновь, обращаюсь к вам за помощью, мы не можем упустить момент и не можем остановится в лечении нашей малышки.
Я верю, что очень скоро Маюша станет обычным ребенком- которого можно смело кормить из ложки!

Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ,включая Интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии


Вешкурцева А


Обращение 2 :
Добрый день!
Благодаря Вам, мы смогли найти в себе силы бороться с тяжелым недугом – нейробластомой подчелюстной области. В один месяц опухоль удалили в Алматы, после чего 5 месяцев реанимации, и как следствие отсутствие глотательного рефлекса.
В декабре 2017 года, благодаря фонду, мы смогли попасть на лечение в клинику Газиосманпаша в Стамбуле, где нам провели полное обследование и все медикаментозные процедуры, которые, к сожалению, мы не смогли сделать в Казахстане.
Осенью этого года, нам вновь нужно попасть в клинику к доктору, который наблюдает нас по нейробластоме, так как первые два года мы в группе риска,
Также нужно понять что делать с сопутствующим лор дефектам - последствиям операции в Казахстане.
Трахеостома и гастростома по-прежнему помогает нам выживать, теперь подходит время для решения вопроса замены или удаления, ведь качество жизни практически сведено к нулю.
Сейчас, благодаря турецким врачам мы потихоньку прибавляем в весе, стали более активными, но по-прежнему огромные проблемы с глотанием и дыханием.
Кушаем мы через гастростому специальные смеси, которые более калорийны чем обычное детское питание, они помогают нам набирать вес и хоть как то активизировать мышечную деятельность, в 1 год и два месяца - мы весим 7 килограмм и по по-прежнему не держим голову.
Дышим через трахеостому , чтобы ненадолго выйти на улицу, мы берем с собой всю аптечку реанимации, и аспиратор, который отсасывает слизь. Когда ее много - санировать нужно каждые две минуты.
Нам очень нужно продолжать лечение в клинике Стамбула, мы верим, что там нам смогут помочь!
Я вновь, обращаюсь к вам за помощью!
Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ,включая Интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии


Вешкурцева А


Обращение :
Добрый день!
Вот наша непростая история
Нашу девочку мы ждали 10 лет
10 лет врачей, анализов и больниц
Это было такое счастье, узнать, что во мне бьется девчачье сердце
Наша крошка родилась на месяц положенного срока - диагноз врачей был неутешительным- нейрабластома. Опухоль на шеи увидели сразу при рождении, сразу предупредили, что операция будет сложная ведь рядом все нервы и главные артерии.
В Алматы нас прооперировали, Майе было тогда 40 дней и весила она 2,5 килограмма - убрали опухоль, но проблем становилось больше, она перестала глотать, а уж потом и плохо дышала.
5 месяцев мы были в отделении онкологии
4 месяца из которых мы провели в реанимации
3 месяца на аппарате ИВЛ
Столько силы и отваги, я не видела в одном маленьком человечке - она боролась каждый день, преодолевая все новые и новые трудности – сепсис, пневматорокс, кома.
Борется она и сейчас!
В данный момент Маюша дышит благодаря трахеостоме- это трубка, которая стоит прямо в трахее
Едим благодаря гастростоме - силиконовый трубка, которая стоит напрямую в желудке
Каждый день, мы выполняем миллион процедур, чтобы наша малышка дышала и ела.
Увы, на данный момент, в Казахстане нам ничем не могут помочь - нужно проводить корректную диагностику и начинать своевременное лечение за границей
От этого будет зависеть, насколько быстро нам смогут снять все трубки – и мы сможем зажить полноценной жизнью
Мы очень хотим помочь нашей малышке !

Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ,включая Интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии


Также материалы по этой теме:



Страницы: 1  2  
Им срочно нужна помощь Написать нам