Список Всех Детей | САРСЕНОВ АЛИ


Последняя информация: Али родился в срок, как уверяли врачи со здоровьем малыша все было хорошо. До 1,5 лет Али жил как и все дети. В этом возрасте, родители стали замечать явную деформацию грудной клетки, незамедлительно обратились к врачу. Только к 4м годам поставили точный диагноз. Столько времени упущено... У Али остановился рост, ухудшилось зрение, наблюдаются изменения во внутренних органах. Нужно действовать незамедлительно. Али был госпитализирован в MEDIPOL г.Стамбул,Турция 12 июня 2017г. Искривление ног, помимо маленького роста, очень влияет на качество жизни мальчика. Уже появился процесс некроза бедренной головки. Али требуется операция. Клиника GAZIOSMANPASA г.Стамбул,Турция готовы провести обследование и в случае готовности организма проведут операцию уже в апреле 2019г. Дата госпитализации уточняется.
Дата рождения: 15.09.2012г.
Место жительства: г.Павлодар
Диагноз: Мукополисахоридоз 4 типа
Ориентировочная стоимость лечения: 7850 USD
Ориентировочная стоимость 2го этапа лечения: 3500 USD

7850 долларов на 1ый этап лечения Али перечислил частный спонсор, пожелавший остаться неизвестным. Выражаем благодарность!


Обращение 2:
Письмо-обращение Здравствуйте я Сарсенова Айгерим мама Сарсенова Али. Хочу вновь обратиться к вам за помощью.
Мой сын инвалид с детства, с диагнозом: "Мукополисахаридоз 4А типа. Синдром Моркио Б 76.2" Соп.диагноз: Резидуальная энцефалопатия. Диспластичечкие изменения аортального и митрального клапанов. Аденоиды 2-Зстепени. G99. Тугоухость 3ей степени. Али родился доношенным и внешне здоровым. Но в 1.5 года у него начался деформироваться скелет, ухудшаться зрение и слух, необратимо изменяться внутренние органы. Уже четыре года Али не растёт. В Казахстане ему ставили уже 3 разных диагноза, но правильный нам диагностировали в Германии. В 2017 году вы помогли нам обследоваться в Турции. Они рекомендовали операцию на фоне дорогостоящего препарата «Вимизим", который мы получаем с мая 2018 года. И теперь организм ребенка, который накопил достаточно фермента, готов к операции. У сына очень болят ноги. Искривление ног помимо маленького роста очень влияет на качество его жизни. Ему требуется операция. Появился процесс некроза бедренной головки. Врачи из клиники Турции предложили лечение и последующую операцию. Но у нас нет средств на операцию. Помогите пожалуйста нам сделать операцию. Заранее благодарю. «Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии».
С уважением
Мама Сарсенова Али, Сарсенова Айгерим

Обращение :
Добрый день! Меня зовут Сарсенова Айгерим Сериковна. Я мама Сарсенова Али, 2012 г.р.
Хотелось бы рассказать Вам нашу непростую историю: Али родился доношенным, на 38-39 неделе беременности, рост - 57 см. Али наш долгожданный ребенок. Казалось бы все хорошо, малыш здоров, но счастье продлилось 1,5 года. В январе 2014 г. после отравления сырком, проявились первые признаки, после которых я и начала бить тревогу. К 1,5 годам была явно видна деформация грудной клетки. Мы сразу же обратились к хирургу в Поликлинику #5 (по месту жит/ва), доктор сказал, что это возрастное и со временем все пройдет, переживать нам не о чем. К 2 годам рост Али составлял 92 см, все врачи говорили, что ребенок здоров. Но сыночек начал периодически хромать, что естественно начало меня тревожить. Мы обратились к доктору-ортопеду Серику Капановичу, его диагноз - рахит. К 2,5 годам я с трудом выбила для сына инвалидность, т.к.средств на лечение катастрофически не хватало. Основной диагноз звучал так -спондилоэпифизарная дисплазия. Самое страшное было, когда этот диагноз подтвердили генетики и ортопеды г.Астаны.
Еще через 1,5 года (т.е. К 4 годам) благодаря нашему доктору (Штаева Сауле Сайлауовна)-гастроэнтерологу, мы попали в Научный Центр Педиатрии и Детской Хирургии. По результатам полученных анализов нам был поставлен диагноз -мукополисахаридоз 4А типа. И с этого момента началась длительная и мучительная борьба с Минздравом. Али нужна ферментозаместительная терапия. Это очень дорогостоящее лечение. С 2-ух лет ребенок не вырос ни на 1 см. Плюс к этому его беспокоят боли в ногах, ухудшение зрения (20% из 100%), нарушение пищеварения, изменения во внутренних органах (сердце, печень и мозг страдают в первую очередь). Необратимые процессы происходят в организме моего малыша каждый день, каждый час, каждую минуту...
При получении данной необходимой терапии, есть шанс на поддержание всех систем организма (и рост и зрение должны восстановиться). Но сейчас мы столкнулись с тем, что Минздрав говорит, что данный препарат не включен в список бесплатных препаратов. Процедура регистрации очень длительная. Вопрос на рассмотрении заседания Маслихата будет проходить в три этапа - одно заседание в квартал. При таком диагнозе мой ребенок не может так долго ждать. Его шанс к выздоровлению уменьшается с каждым днем, т.к. каждую минуту в организме происходят необратимые последствия. Али - сильный и жизнерадостный ребенок, у него должна быть долгая и счастливая жизнь. Ведь каждый ребенок заслуживает беззаботного детства без болезней и ограничений.
Для каждого родителя его ребёнок особенный. Самый любимый и лучший. А время безжалостно к малышу... сейчас он проходит поддерживающее лечение, на платной основе. В 5 лет необходима операция, которую делают в Германии. Но оплатить самим нет возможности. Все деньги семьи уходят на оплату приемов врачей, лекарства и съем жилья.


Также материалы по этой теме:



Страницы: 1  2  3  
Им срочно нужна помощь Написать нам